Pod sloganom Prijateljstvo je moć, Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga je obeležilo na gradskom trgu Svetski dan obolelih od Dišenove mišićne distrofije.
Sekretar Udruženja Ana Đokić je navela da na nivou Zlatiborskog okruga dva deteta Užicu imaju Dišenovu mišićnu distrofiju, dok ih je u Srbiji oko 80 sa tim oboljenjem genetskog tipa o kojem se malo zna.
Prema navodima Đokić, obolelima je potrebna svakodnevna i konstantna zdravstvena zaštita, ali je važno uključiti ih i u društvene tokove.
Osmogodišnji Bogdan je učenik prvog razreda OŠ Nada Matić. Rođen je kao zdrava beba, a simptome koji ukazuju na Dišenovu mišićnu distrofiju je ispoljio od treće do pete godine, navela je Bogdanova majka Dušica Knežević pojasnivši da je Bogdan tada počeo otežano da hoda i trči, te da se pridržavao za kolena pri pokušaju da se ispravi ili ustane.
– Za Dišenovu mišićnu distrofiju za sada ne postoji nikakav lek. Jedina terapija za obolelu decu su kortikosteroidi, vežbe istezanja i plivanje, naglasila je Dušica navodeći da na recept mogu da uzmu lek Pronizon i kortikosteroide za koje dodatno izdvajaju još 5 000 dinara.
Da bi umanjili neželjena dejstva lekova i zaštitili Bogdanovo srce, želudac i ojačali mu mišiće, pomažu i Kreatin, koenzim Q10, Vigantol i suplementi koje porodica nabavlja u inostranstvu jer im, kako je navela Dušica, u zemlji uglavnom nisu dostupni.
– Riblje ulje koje ovde možemo da nabavimo nije ni približno te jačine kao ono koje nabavljamo u inostranstvu, dodala je majka obolelog dečaka.
Dušica je rekla da Bogdanovo stanje tetiva nije dobro, zbog čega mu je neurolog prepisao boravak u banji najmanje tri puta godišnje.
Podsetivši da država finansira jedno banjsko lečenje godišnje, Dušica je naglasila da bi dobrodošla pomoć oko odlaska i boravka u banji jer je skupo.
Nije jeftin ni odlazak na bazen u Ovčar banju u koju idu jednom nedeljno kako bi se Bogdan kupao u vodi toplijoj nego na gradskom bazenu.
– Nismo u mogućnosti da idemo češće, a trebalo bi najmanje tri puta jer Bogdanu voda najviše znači. U vodi mu se mišići opuste i može da izvodi pokrete koje ovako ne može, pričala je Dušica Knežević.
Pomoćnica gradonačelnice za populacionu politiku i demografiju Mirjana Radivojčević je podsetila da je prošle godine u Užicu osnovan Fond za lečenje bolesne dece i da je među odobrenim zahtevima i onaj koji se odnosio na lečenje deteta obolelog od Dišenove mišićne distrofije.
Dan Dišenove mišićne distrofije obeležavaju u svetu 7. septembra od 2014. godine.
Povodom Svetskog dana i kao podrška ljudima koji se suočavaju sa posledicama Dišenove mišićne distrofije, Gradska kuća u Užicu biće večeras osvetlјena crvenom bojom.
