Posle sadnje ružičnjaka posvećenog osobama obolelim od cistične fibroze grad Užice našao se na mapi gradova koji i na ovaj način pružaju punu podršku pacijentima obolelim od retkih bolesti i članovima njihovih porodica. Ružičnjak je zasađen u Malom parku u prisustvu predstavnika državnih i lokalnih institucija, udruženja i brojnih sugrađana.
“Veliko mi je zadovoljstvo što u ime grada prisustvujem ovom događaju, koji posvećujemo svim sugrađanima koji se bore sa cističnom fibrozom, kao i članovima njihovih porodica. Ponosni smo što je naš grad deo ove važne inicijative i što zajedničkim snagama gradimo društvo koje je humano, odgovorno i osetljivo na potrebe svih svojih članova“, istakao je obraćajući se prisutnima Rajko Radosavljević zamenik gradonačelnice Užica.
“Grad Užice je uvek bio i uvek će biti posvećen daljem unapređenju uslova za bolji i kvalitetniji život svih građana, a naročito onih koji se suočavaju sa izazovima koje sa sobom nose teške i retke bolesti. Ponosni smo i na činjenicu da godinama unazad negujemo odličnu saradnju sa svim našim udruženjima i što zajedno sa njima razvijamo nove usluge i gradimo društvo bez prepreka i predrasuda. Pored finansijskih izdvajanja, njihovi smo parteneri u realizaciji mnogobrojnih događaja i manifestacija. I današnjom sadnjom ovog ružičnjaka još jednom šaljemo jasnu poruku da kao zajednica prepoznajemo probleme i potrebe obolelih od cistične fibroze”, naglasio je Radosavljević.
Akciju sadnje ružičnjaka u gradovima širom Srbije pokrenulo je Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije, jer po rečima Dajane Raškaj predsednice udruženja i majke deteta obololeog od CF, to je važan korak ka podizanju svesti zajednice o toj retkoj bolesti
“Danas ćemo zasaditi 65 ruža, ali ne sadimo samo ruže, već nadu, borbu i udah, a znamo da je svaki veoma težak ali i značajan. Pošto imam dete obolelo od CF znam koliko je taj uzdah težak i koliko se budimo svake noći da vidimo da li naše dete diše, a kao predsednica Udruženja mogu da kažem da mi je drago što smo ovolika zajednica i što se svi borimo zajedno”.
Dragoljub Stojadinović direktor filijale Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Užice naglasio je RFZO ostaje posvećen unapređenju dostupnosti zdravstvene zaštite, terapija, inovativnih lekova za pacijente sa retkim i teškim bolestima, među kojima je i cistična fibroza.
“Svesni smo izazova sa kojima se oboleli i članovi njihovih porodica suočavaju i nastojimo da zdravstveni sistem bude oslonac, a ne dodatno opterećenje. Danas ne šaljemo samo ruku podrške, već i poruku odgovornosti da kao društvo moramo nastaviti da gradimo sistem koji prepoznaje potrebe najosteljivijih i koji im omogućava dostojanstven i kvalitetan život. Neka ovaj ružičnjak bude podsetnik da budemo uz one kojima je naša pomoć i podrška potrebna”, istakao je Stojadinović.
Miloš Torbica oboleli od CF i predsednik Fondacije “Čep do osmeha”, zahvalio se Užičanima na podršci.
“Neka svaka ruža koju posadimo bude više od cveta, neka bude dokaz da kroz trnje rastemo, da nas rane ne lome već oblikuju i da iz bola nastaje lepota. Budimo oslonac jedni drugima, jer kada se oslonimo jedni na druge nijedna oluja nije jača od nas”, poručio je Torbica.
Prema rečima prof. dr Anđelke Stojković, samo oni roditelji koji imaju dete obolelo od CF znaju koliko je zahtevno lečenje, koliko to nosi energije i vremena, koliko patnje deteta i svakog pacijenta i iskrene borbe za bolji i kvalitetniji život.
“Danas ćemo sadnjom ružičnjaka podići nivo svesti o CF, a nadam se da ćemo i ubuduće ukazivati javnosti na potrebe pacijenata. Pored toga je veoma važno da podignemo niovo dostajanstva pacijenata, jer to je ono što im nedostaje. Ono što ćemo danas učiniti sadnjom ružičnjaka, jeste da Užice stavljamo na mapu gradova koji učestvuju u borbi za bolji i kvalitetniji život i za promovisanje nečega što se zove živeti zdravo i disati zdravim plućima”.
Prisutnima se obratila i Milica Perić državni sekretar, Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju naglasivši da je to minstarstvo veoam posvećeno pacijentima obolelim od retkih bolesti kroz rad posebne kancelarije. Prema njenim rečima posebno ohrabruju žene koje su nedavno postale majke i pored dijagnoze CF.
Legenda o 65 ruža datira još od 1960.godine. Te godine je u Engleskoj nastalo i prvo udruženje za pomoć i podršku obolelima od Cistične fibroze, a majka tri dečaka Meri Vajt je postala volonter nakon saznanja da njena tri sina boluju od Cistične fibroze. Njena dužnost je bila da pozove svaki civilni klub, svaku socijalnu organizaciju, tražeći finansijsku pomoć za CF istraživanja. Njen četvorogodišnji sin Ričard pažljivo je slušao svaki njen razgovor. Nakon nekoliko dana Ričard je ušao u sobu i rekao svojo majci: „Ja znam za koga ti radiš”. Meri je zanemela zbog izjave svog sina, jer je znala da Ričard ne zna šta ona radi, kao ni da on i njegova braća boluju od Cistične fibroze. Sa strepnjom ga je upitala „Za koga ja to radim?” Odgovori joj je „Za 65 ruža”. Meri je ostala bez reči, uzela ga je u naručje i privila uz sebe. On nije mogao da vidi suze koje su joj se slivale niz obraz dok mu je govorila mucajući „Da Ričarde, ja radim za 65 ruža”.
Od 1960. godine termin 65 ruža koju koriste deca i odrasli kada govore o bolesti – Cistična fibroza, tražeći lakše reči za izgovor, ne znači pronaći lakši način za život sa Cističnom fibrozom. Priča o 65 ruža osvojila je srca svih koji su je čuli i od tada je 65 ruža simbol i zaštitni znak obolelih od Cistične fibroze.
