U Srbiji i širom sveta 7. septembra obeležava se Svetski dan Dišenove mišićne distrofije (DMD), sa ciljem podizanja svesti javnosti o ovoj retkoj i teškoj genetskoj bolesti koja pogađa isključivo dečake, dovodi do progresivnog slabljenja mišića i drugih zdravstvenih problema, posebno kardio-respiratornih. Svetski dan DMD ustanovljen je 2014. godine i obuhvata globalnu kampanju za podizanje svesti o osobama obolelim od Dišenove i Bekerove mišićne distrofije.
Ove godine dan se obeležava pod sloganom „Porodica – srce nege / Family – the heart of care“, a u Srbiji kroz aktivnosti Saveza distrofičara Srbije u okviru programa „Jednako vredni“ i kampanje „Srbija bez barijera“, uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja.
U okviru obeležavanja, u prostorijama Saveza distrofičara Srbije 8. septembra sa početkom u 17:00 održaće se okrugli sto na temu „Nove terapijske mogućnosti kroz kliničke studije i registrovane lekove za obolele od Dišenove mišićne distrofije“. O mogućnostima novih terapijskih pristupa govoriće istaknuti stručnjaci, prof. dr Vedrana Rašić Milić i dr Ana Kosać sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, uz učešće roditelja, dece obolele od distrofije i predstavnika udruženja.
Pored stručnih aktivnosti, Udruženje distrofčara Zlatiborskog okruga Užice u saradnji sa Predškolskom ustanovom Užice organizuje humanitarni bazar u vrtiću „Maslačak“ u Sevojnu, 8. septembra od 10:30 časova. Deca iz vrtića, zajedno sa svojim vaspitačima, pripremila su ukrasne predmete, a sav prihod od prodaje biće uplaćen na račun „Budi human“ fondacije za Bogdana Kneževića, najmlađeg člana udruženja koji boluje od DMD.
Dišenova mišićna distrofija nema lek, ali postoje terapije koje mogu uticati na tok bolesti. Njihova dostupnost je u Srbiji još uvek ograničena, dok mali broj dečaka ima pristup zahvaljujući donacijama ili kliničkim studijama. Osobe obolele od DMD svakodnevno se suočavaju sa fizičkim, zdravstvenim i društvenim barijerama, što naglašava potrebu za sveobuhvatnim pristupom u medicinskoj, socijalnoj i društvenoj podršci kako bi kvalitet njihovog života bio što bolji.
